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艾滋病问题概况与民间参与-第2章

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在那里,那种眼神渴求地看着我们,和我们的目光在对视,有瞬间的时候,就是说在我的脑海里静止下来,我的视角中看到的是我自己,从他的角度看到我自己,一个横向地看到一个站着的人,他的生命是如此灿烂,而我这边的话却是半截入土,而且我们之间好像隔了一道透明的墙,我已经在阴间了他在阳间,就是这样一种感觉,所以真的是活在人间的地狱里。

    胡佳:那么大家可能看不清楚这样一幅(画面),它是一个化验单,这上面它主要有几个章,如果你能稍微看清楚的话,比如检测结果,他说请到河南省卫生防疫站去做进一步的HIV确认,然后在建议里面写着“注意休息,加强营养”。但是门道就在这里“注意休息,加强营养”所有那边的感染者都会得到这样一个报告单,只要是上面这里是写着这八个字的话,那意味着你在初筛的情况下,你已经测验出来已经感染上了艾滋病,如果没有的话,这里是空白的。但问题在这份报告单的话,将来如果这个感染者死了,有一天国家可以给予赔偿了,那么感染者的家属,或者说他的孩子拿着这份报告单去起诉或者是什么,不做任何凭证,因为上面没有一个字告诉你,这个人是得了艾滋病的,只是告诉你“注意休息,加强营养”。

    现在看到的这个叫代金券,是给感染者来买基本的药物的,这里面也有问题。第一,这个代金券如果想得到它的话,你首先要把公粮都交齐了,你才可以得到。那现在来讲很多的感染者在发病以后的话,他根本没有劳动能力,他只能卧床在家,那这样的情况你上交不了这些东西,你就得不到这样的代金券,代金券是用来买什么样的药物呢?比如说抗生素,或者治疗拉肚子的,退烧的药物,它不是治疗艾滋病的,那这种东西只能减缓你的症状,却无法延缓你的生命。所以实际上当地的感染者应该说大多数都没有得到应有的医疗上的保障。

    这是当地一个诊所,还是幸运的地方有这种诊所,在上蔡县,我们可以看到这是在冬天的时候,冬天河南没有暖气,里外的这种门窗都是开着的,外面有多冷里面就有多冷,当时这个环境下的气温,室外气温大概在2度左右,室内甚至比它可能更冷。我们可以看到后面的几个感染者,他们躺在这个光板床上,他们在这里打点滴,每天都会有几十号人到这里来等待打点滴,接受这种最初的治疗,但是真正能进来的只有几个人,他们在这里要待上几个小时,这么寒冷的情况下有些人的身体机能非常衰弱,当他做完点滴以后,他也爬不起来了。

    那这样的画面你可以看到,里面是一些医疗废物,这些都是当地村民自己在给自己注射。像这样的村庄,他比刚才那个还不如,因为这样的村庄远离大路,他要走很远的路才能到乡级卫生院,乡级卫生院有时候还不给艾滋病人诊治,所以他们只好自己给自己注射,自己给自己吃药。这是一个普通的感染者的家里面的一个角落,我们可以说这里边有一个危机,这些注射器都放在这里,那些小孩子没有遮拦,他们很可能上来就把这些注射器拿起来,真的是有传播的可能性 。

    我们现在谈到儿童,也是今天我特别想提及的事情。首先说的是艾滋病儿童,这些孩子都是一些本身已经感染艾滋病的,他们往往是母婴传播的,也有一些孩子是因为父母溺爱,他出生的时候没有,但是母乳是可以传播的,他在母乳的喂养过程中传播上的。

    下面这幅照片里的老奶奶,应该说是这个小孩的父母都已经走了,剩下这个孙子也是艾滋病,将来的话像这一户人家,他的走向就是绝户。

    这个小孩子你们看着很小,他像个两三岁的儿童,但实际上他已经五岁了,他的父母都是艾滋病,为了想给这个孩子找个出路,他们放到县城里,想让好心的人收养他,确实有人把他抱走,但是当知道他是艾滋病的时候,又把他原封不动地放回原处,最后三天,他的父亲一直在远处看着,还是他的父亲把他带回去了。我估计这个孩子已经不在人世了。

    这个小孩子生下来就是艾滋病,他发病之后,你们可以看到小小的孩子在打点滴,有的时候很难找到他的血管,我不知道在他的眼眸中,这个世界是不是就意味着痛苦。在2002年的平安夜的时候我见到过他,在第二年2月15号元宵节那天晚上,他的父母带他爬到房顶上,看着远处县城的元宵节的烟火,然后回到家里面几个小时以后他就去世了,我们当时在想,这个对他而言未必是痛苦,很可能恰恰意味着痛苦的解脱。

    胡佳:这个小姑娘叫周金勇,这个照片拍摄的是时候13岁,她的父亲死了,姐姐因为艾滋病投井自杀了,哥哥嫂子也是艾滋病,还有小外甥都是艾滋病,只有她和她的母亲还是健康人。她品学兼优,当时在上初一,但家庭里出了这种情况的话,她要操持家里,要照顾哥哥嫂子,她就辍学了,给这个艾滋孤儿学前班去当老师,她只有13岁。

    我记得那一年去看望她的时候我问过她,我说你如果想当老师的话,我回到北京可以给你寄一些做老师的那种资料,她很斩钉截铁地告诉我,我不想当老师。因为这个小姑娘很乖巧、很可爱,当她这样回答我的时候,我非常诧异,我问她你想当什么?她立刻告诉我,她要当医生。我想这是从她心底里最迫切的愿望,看着那么多的乡亲们死亡,看着她的哥哥,看着她的那些长辈们,还有一些小伙伴就这么离去,她心里面最大的愿望,就是能挽留住他们的生命。我想她会实现这个愿望的,因为现在我们在帮助她。

    这是周金勇的邻居,也是一个13岁的男孩子,叫张夏一,你们可以仔细看他的胳膊上,写着“仇、忍、杀”,我百分之百确信他敢杀人,他要杀人。为什么一个13岁的孩子有这样的愿望呢,他要杀当年抽他父母血的血头。他离开学校一两年的时间,就已经无心去读书了,这在当地是非常普遍的,尤其是男孩子离开学校以后心就散了,他在砖厂做童工,赚一点点钱养活家用。但是另一方面的话,他也跟社会上的闲散人员混在一起,有的时候挣了钱也会去抽烟,去赌。这样的小孩在河南不算少数,将来会形成社会问题。

    胡佳:我们说了半天艾滋病,可能有很多同学觉得艾滋病离自己很遥远。我要提到SARS,去年SARS让我们付出了这种惨重的代价,实际上艾滋病跟SARS比较起来的话,艾滋病是一种更加隐性的疾病,它不像SARS是一种急性传染病,SARS是比较显性的,大家都能看到,立竿见影,都会采取一些切实行动。而艾滋病的话,实际上昨天我还看到就是美国疾病防控中心中国艾滋病中心的叶雷先生,他在文章里提到,在我们国家差不多真正知道自己得了艾滋病的那些感染者,可能不超过十分之一,这是很可怕的,它是非常非常隐性的。那么艾滋病的影响也是很长期的,SARS对我们的侵袭从2002年的11月16号开始,基本上到2003年的六七月份的时候,就复归于平静了。那么艾滋病呢?艾滋病从80年代初期到现在,仍然是不治之症,死亡率仍然百分之百,它是一种不可治愈性的疾病,在长期跟短期上面,SARS是无法跟艾滋病相比的。另外就是广泛和局部,我们知道整个SARS的影响大约全球是八千多人,其中有八百多人死亡,在北京是遭受打击最大的,但是艾滋病是多少,艾滋病有四五千万,艾滋病死亡的人也有上千万,那这个对比一下,我们的这个数值是多少?艾滋病它的死亡人数,它的感染者人数超过了SARS的五千倍,我们可以想到这个数目吗,五千倍是什么样的概念,所以它远远大于SARS的影响。SARS真的就像一个小蚂蚁一样,而艾滋病是一个大象,或者说你被SARS,就是这个社会被SARS,就像一个蚊子叮咬你一下,而艾滋病来讲的话,它是一个毒蛇咬了你一口。

    作为志愿者我们在下面做的工作主要是这三个方面:给感染者争取权益,当地的感染者,因为实际上艾滋病并不仅仅是病的问题,它广泛地涉及到人权问题,法律问题、社会问题。很多的感染者,当他们权益被侵袭的时候,我们要把这些事实反映出来,要告诉共公众,告诉媒体,告诉国际社会,告诉我们的政府,这样下面才有解决的可能性。另外就是对健康人群进行艾滋病的预防教育,并引导大众不歧视艾滋病感染者,这里面就包括在高校。我们曾经在几十个高校,做过艾滋病方面的这种防治教育,同伴教育,还有不歧视感染者的教育,我们也曾经真正把艾滋病感染者带到校园里来,让他们直接跟学生对话。

    这幅照片你看到的这个女性感染者她的丈夫去世了,她剩下三个孩子,后面这个迎战艾滋病,这就是在南开大学法学院,那里的同学、老师跟她进行了非常非常通畅的沟通。因为今天在座的是北京科技大学的同学,如果有一天,我们到你们的学校去介绍这样的情况,你们的学校和你们自己愿意不愿意,或者说允许不允许感染者站到你们的讲台上,和你们直接对话?

    观众:愿意。

    胡佳:谢谢大家。(鼓掌)

    另外,我们救助受艾滋病影响的孤儿或潜在孤儿。潜在孤儿就是那些父母一方还健在,但问题是他已经发病了,或者他本身是感染者,肯定会离开这个人世的。那么我们与当地感染者和村民,在这种合作的过程中建立一种伙伴和兄弟的关系。因为我是男人,所以说在我的心中的话,兄弟是一个可以为之付出生命的伙伴。那么在当地就是这样,那些感染者对我个人而言我很尊敬他们。因为我是北京人,到那里无论是我被当地政府扣下还是怎么样,他们不会对我动用任何的暴力,我还会回到这里来,我还有温暖的家
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