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讲到病情相关的事，我一直拼命忍住快要掉下来的泪水。为了不使亚也受到伤害，同时也为了使她的弟弟妹妹们能够理解，我谨慎地用字遣词，一字一句地加以说明。
孩子们用一本正经的表情，认真听着我的发言。
单看亚也现在的样子，他们或许很难想象所患的竟会是那样的恶疾。而初次得知真相，或许对他们的心理打击也相当大。
良久的沉默，就连周围流动的空气也沉重了。
病情下一步会如何发展？
只要去医院治疗就会好吧？
亚也姐真可怜。
我们该做些什么才好呢？
大家各自发表感受和心得后，唯一能做的事，似乎只有小声地啜泣。
遇见他人有困难，就应该伸出手助他一臂之力。
看见朋友在哭泣，就应该开口问：“怎么了？”
如果有人告诉你他因为烦恼很想找个人倾诉，那么，你不就该好好听他说吗？
所以你们只要将自己心中温柔的那部分尽情表现出来就好。
如果能使姐姐感受到你们那种温柔的力量，对亚也而言，这就是最大的鼓励。也会让她拥有身为姐姐的体会，产生必须加油的信念和勇气。
孩子们由于年龄相仿，所以时常吵架。我一直因为他们为何不能成为好伙伴而伤透脑筋。现在看到孩子们温柔的另一面，我深深觉得他们都是好孩子。
我向上天祈祷，希望他们在此后的成长过程中，不要失去这颗温柔的心灵。
虽然我担忧亚也的病情只会更加恶化，但与此同时，我也在心底暗暗发誓——必须好好养育其他每一个孩子。
恶疾是亚也人生中严峻的转折点，对于我们夫妇而言，我们人生中前所未有的严峻考验也才刚刚开始。
其后，亚也弟弟和妹妹们也加入照顾她的队伍中来了。
有时看到亚也张开双手撑着墙壁以保持平衡，以快要跌倒的姿势走在狭窄的走廊上，理加总会说：“借过一下。”再匆忙地穿过她的腋下。
而亚湖这时总会从背后传来一句：“小心一点哦！”说着便陪同亚也慢慢走路。
而吃饭时摆好椅子，扶着亚也来到饭桌前，则是身为男孩子的弟弟们所做的事。
无论是刚放学进家门脱了鞋、到自己的房间丢下书包、只穿着内衣进入浴室洗澡的时候，还是各自行动的时候，孩子们总不忘问一句：“亚也姐呢？”
大家似乎心有灵犀，时刻不忘关心亚也。
亚也现在在做什么？
亚也现在在哪里？
我已经不需要时刻担心这些事了。这真是令人高兴啊……
我相信孩子们已充分理解我先前的谈话，并开始以温柔的实际行动来表态。
“谢谢，谢谢。”
记不得亚也每天要说多少次谢谢了。
我和亚也一样，反复地说：“辛苦了，谢谢你们哦”，以此表达自己高兴的心情。
孩子们正健康地逐渐成长，总有一天会离开家门，走向社会，走向自己的工作岗位。
剩下独自在家的亚也，一定会感觉自己很悲哀，在羡慕弟弟、妹妹们的同时，内心充满屈辱的感受。
身为连结健康弟、妹和残疾亚也之间的桥梁，我深深感受到父母从中扮演的角色异常重要。只要父母怀抱坚定、不服输的决心，话题总是围绕家庭为中心，就一定没有问题。
“你们要好好念书哦，将来选一个能助亚也姐一臂之力的工作。”
“将来可不能丢下亚也姐不管哦，想方设法也要治好她的病。”
我清楚地感受到，在身为父母的我们的言传身教之下——亚也的存在已成为孩子们不断描述的未来目标里密不可分且异常重要的一部分。
父亲节
某个星期天，我像往常一样前往医院。
“今天下午两点左右，亚湖也会来。理加的作业已经堆积如山了，所以今天就不来了，她让我告诉你下周日再来看你。爸爸那边就更忙了，除了购物、洗衣服、打扫，还要拔院子里的草。所以今天只有妈妈和亚也两个人聚在一起哦。”
首先，我简明扼要地说明家人现在的状况，这是亚也最挂念的事，或许是因为身为大姐的缘故吧？
匆匆忙忙赶来医院的我这时才突然发觉，自己竟然将洗好的毛巾和睡衣忘在家里了。
事已至此，只得拜托看护稍后回家去拿。真是糟糕啊……难道我真的到了连这种重要的事都会忘记的年龄了吗？当我正为请求看护多跑一趟而感到内疚时，丈夫及时现身，并带来已经洗好的衣物。
久违的父女相见，他们仅是一直看着彼此。
“亚也，感觉如何？”
听见爸爸关切的话语，身体已经完全僵硬的亚也，只能借助文字盘表达自己的意思。
“今天是父亲节，我却没有送礼物给你，对不起。”
借助文字盘，亚也清清楚楚地表达出想说的话语。
亚也是岩崎千寻的书迷，我们每年都会买她的日历，替亚也挂在病床上就可以看到的地方。
因此今天是几月几日、什么日子，对于亚也来说，每天都一目了然。
大小便需要处理，需要擦洗越来越僵硬的胸部、大腿内侧等隐私部位……生活在医院中的亚也，只能由身为女人的我和次女亚湖照顾。
平常因为工作而忙到不可开交的丈夫，很难有时间来医院探望。遇到星期天，又必须替代我扮演家庭主妇的角色。
夫妻双方都在各自看不见的地方默默工作着。
因此，我母亲有时候也会来家里帮忙。亚也得知此事后，借助文字盘表达了感谢的心情。
丈夫假装擦鼻涕，并用太阳镜挡住了即将夺眶而出的泪水。
他的眼泪不是因为听见亚也说：“爸爸这段时间就不用过来啦。”而是猛然发觉，亚也一直到此时心中仍不失温柔和细腻。
我们不仅应该给予她更多的爱，更应该打心底里向她学习。
连身裙
“今天又有人问我是不是高中生。”
已经是成人的亚湖，不知道该为年轻的外表高兴还是沮丧，带着一脸复杂的表情回到家中。
“把头发剪短烫一下，然后再稍微化一点妆，看起来就比较像大人了吧？”
“亚湖姐是因为不化妆，看起来才会像国中生，如果化妆的话，就可以变身为成熟女人啦！”
我从头到脚打量了亚湖一番，无论是上衣或是裙子，都是从她高中时代就有的东西。虽然和她说过，想要什么衣服妈妈买给你。但亚湖总是说买内裤就可以了，其他的就等需要时再说。
时间一长，难怪她总是一副高中生的打扮。
我不禁想起同事说过她有一个和亚湖同年龄的女儿。
为了使女儿在成人式上成为众人目光的焦点，她花了三十万日元给女儿买了一件衣服。此外，朋友也跟我提过女儿去欧洲旅游的事。大家无不竭尽所能地为子女的青春年华而努力，除了我……
亚湖升入短大后，平常就住在学生宿舍，一放假就直接回家——为了帮我做家事，去医院照顾亚也，或是在家照顾理加，几乎没有出门的机会。
“想去哪里玩就去好了！”这句话我说过很多次。但她总是回答：“没关系啦！反正我也没有想去的地方。”
好不容易等到过年，我终于找到借口要她陪我去逛百货公司，并答应买连身裙、鞋子及手提包之类的饰品作为新年礼物送她。
这些本都是她期待已久的东西，我以为亚湖会高高兴兴地答应，不料她竟回答我她不需要。
“为什么？妈妈难得买一次东西送你……”
看到我满脸失望的表情，亚湖回答说：“因为亚也姐不能穿裙子或是连身裙啊……如果只有我自己买新的衣服，亚也姐不就太可怜了吗？”
原来这就是她不需要成人式和服以及不愿出游的原因。
她原本可以尽情欢度自己的青春，但一想到比自己大两岁的姐姐身患恶疾，心里或许多少有些牵挂吧。
这是我第一次体会到她的心情。
“你姐姐现在穿的可都是最高级的睡衣喔，一件起码要一万多日元呢！而且妈妈已经替她买很多件了呀。还有，被子也是羽绒的吧？就连看起来最不起眼的毛巾，也是妈妈一条条精挑细选的，所以你就不必介意姐姐的事了。”
“真的可以吗？……”
“妹妹穿得漂亮，做姐姐的看了也会开心，不是吗？如果亚也看到亚湖成为这么独立的女孩，一定会觉得很欣慰的。”
家人站在各自的立场，无不发自内心关注着亚也。想到此，我心里甚感安慰。
我当下就决定，无论是多贵的连身裙，只要亚湖喜欢，我都要买给她。
形形色色的医生
反复数次更换医院的最主要原因，就是医生的素质。
在主治医生没有清楚掌握亚也的病情和状况前，我都无法安心——大部分的医生，都是第一次遇到这种恶疾。
有鉴于此，明知这样说话太没礼貌，我却不得不硬着头皮请教：“冒昧地问一句，您之前可曾诊疗过‘脊髓小脑萎缩症’”的患者？”然后，再将迄今为止发病过程详加说明，希望他们能尽早提出对策。
我无数次地告知他们：四肢僵硬、吞咽障碍、咳痰困难等等的危险情况，必须尽快采取万无一失的应急处置。
此外，我还请长年负责治疗亚也恶疾的医生——藤田保健卫生大学的山本纩子医生提供相关的资料，然后静待回复。
由于这次不是患者看诊，而是直接住院，因此最初的说明不可忽略。
我花了近十多分钟的时间向医生说明亚也的病情，如果不这样做，无法待在身边照顾亚也的我，内心势必会相当不安。
“请您放心，剩下的细节问题由我方和山本医生直接沟通。”听医生这么一说，我终于确定他们是愿意再深入充分了解亚也的发病经过的，这才放下心来。
如果对方的回答是：“您不必再多作说明了。�